Reunião Apepi – Dezembro de 2017

A Apepi se reuniu no dia 08 de Dezembro, em reunião no centro do Rio de Janeiro,  para deliberar sobre pauta previamente definida. Essas reuniões ocorrerão todo mês, se revezando entre a segunda sexta-feira ou sábado de cada mês. A ideia é que a Apepi se faça mais democrática e que traga maior participação na tomada de decisões, trazendo mais legitimidade ás suas ações. Para essa primeira reunião recorrente as pautas foram:

1- Associados e Participação

2- Grupos de Whatsapp

3- Estruturação da Apepi

4- Outros

A reunião durou pouco mais de 2 horas, aonde o tema principal foi a questão dos grupos de whatsapp e uma estruturação da Apepi. Segue a ata completa:

Ata completa

Segue abaixo a Pauta resumida:

 

 

ATA DE REUNIÃO APEPI
Foi realizada em 08/12/2017, na Rua México n 41 / sala 1502, Centro – Rio de Janeiro a reunião da Associação de apoio à pesquisa e pacientes de cannabis medicinal – APEPI, com foco de discutir sobre os rumos da associação, sendo a pauta da convocação:
– Associados e participação
– Grupos de Whatsapp
– Estruturação da Apepi
– Outros.

A reunião não foi caracterizada como restrita e sua divulgação foi realizada via aplicativo Whatsapp (para o “grupão da Apepi”) e também via Página da Associação no Facebook.

A reunião se iniciou com cada um dos presentes (listados abaixo) fazendo a sua apresentação e colocando suas expectativas sobre a reunião.
Margarete Brito (mãe de Sofia), Marcos Lins (pai de Sofia), Luciana (antropóloga), Aline Voigt (mãe de Maria Clara – Rett – 9 anos), Cristina Fernandes (mãe de Leandro – 26 anos), Sheila Cordeiro das Graças (mãe da Manuela, 2 anos), Patrícia Severo (avó da Maria Luísa – Síndrome de West).

Os pacientes, que foram representados pelos presentes, apresentam diferentes níveis de controle de crises com uso de óleos importados, artesanais e, ainda, casos de impossibilidade de manutenção de tratamento e de paciente que ainda não iniciou mas já está com indicação médica.Dentre as expectativas relatadas pelos presentes, foram listadas:
– estabelecer as metas para a APEPI para o ano de 2018;
– iniciar o tratamento de seu filho;
– vencer as barreiras relativas ao acesso ao tratamento;
– ajudar outras famílias;
– ter mais informações sobre o tratamento;
– agregar experiências.
Em seguida, Margarete colocou os seguintes pontos a serem conhecidos pelos presentes, sobre o tópico da reunião “Estruturação da Apepi”:
– História de criação da APEPI;
– Dificuldade das famílias em comparecer às reuniões;
– Dificuldades relativas à adesão das pessoas da APEPI para realização de trabalhos necessários à manutenção da associação;
– Necessidade de uso de dinheiro próprio de Margarete e Marcos, para viagens para eventos representando a APEPI;
– Necessidade de compreender as atividades da Associação como trabalho.
– Ações da APEPI (construção de atos públicos, seminários, rodas de conversas em espaços públicos, Universidades e ambientes médicos, reuniões e articulações para importantes projetos (Fiocruz / Fio-Cannabis e projeto FarmaCannabis, manutenção do site – com mais de 1 milhão de visitas – e da página do facebook – com mais de 62 mil seguidores).

Hoje a APEPI conta com uma equipe reduzida (Margarete, Marcos, Dr. Eduardo, Aline, Fernanda, Livia, Felipe, Marcio), mas aumenta o volume de trabalho, os custos e a responsabilidade. Margarete ressaltou que, em 2018, serão feitas reuniões todos os meses, visando construir um espaço maior de atuação conjunta e novas formas de trabalho.

Marcos ressaltou que, em uma associação, os membros se organizam, pensam e decidem juntos como conseguir dinheiro e com o que gastá-lo e lembrou aos participantes que a prestação de contas fica disponível no site da associação. Marcos falou sobre a importância dessa luta e as conquistas, sobre dor e a importância do acolhimento, mas também da necessidade de cada um ajudar um pouco e se organizar para que a associação possa se manter e representar seus associados.

Foi iniciada, por Margarete, a conversa sobre os seguintes tópicos da pauta:
– Associados e participação
– Grupos de Whatsapp
Foi de comum acordo entre os presentes que a APEPI não pode ser compreendida como um grupo de Whatsapp e que seriam necessários definir critérios de participação para um grupo mais restrito da APEPI. O “grupão”, para troca de informações, não será encerrado, mas deverá mudar de nome. No grupo da APEPI ficam apenas as pessoas que realizaram seu cadastro por meio do questionário “Quem faz a APEPI?”. Neste caso, a pessoa pode preencher como associado ou colaborador. Será dado prazo de 15 dias antes de haver a restrição dos membros no grupo APEPI do Wpp.

Aline ressaltou a importância de responder ao questionário da APEPI pois quando a associação é representada em algum evento ou fórum de discussão, são necessários dados atualizados para mostrar o perfil dos associados. Para se propor projetos e políticas o perfil dos associados – atualizado – é de extrema importância.
Margarete voltou a ressaltar a importância da participação ativa dos membros nas decisões sobre a associação.
Outros pontos:
– Margarete vai disponibilizar o contato de advogada com experiência em ações para fornecimento do óleo, por planos de saúde.
– Se faz necessário uma discussão específica para questões relativas a cultivo coletivo e doações legais de óleo, levando em consideração ainda questões como continuidade do tratamento / cultivo sustentável.
– Foi citado, pelos presentes, a dificuldade de acesso aos importados, por causa de custo e de processo burocrático que “amarra” o paciente a determinada marca e, em caso de necessidade de troca emergencial de marca, o tempo necessário para nova autorização é grande e pode ter impactos nos pacientes.
A reunião foi encerrada, ficando a próxima reunião agendada para 13 de janeiro de 2018, em local e hora a constar da convocação dos cadastrados na APEPI.
Ficam como pontos importantes para a próxima reunião:
– cultivo coletivo e doação de óleos (sustentabilidade / legalidade);
– evento no Museu do Amanhã;
– formas de apoiar a associação (financeiramente);
– critérios para ser Associado (participação nas reuniões presenciais / trabalho voluntário / contribuição mensal em dinheiro).

Rio de Janeiro, 13/12/2017.

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